Pedro Henrique tem 5 anos e nasceu com uma doença rara no intestino chamada Aganglionose total. Causada pela ausência de células ganglionares nos plexos nervosos do intestino, a doença causa a distensão da parte proximal do intestino. De forma simples, o que acontece é que o paciente que vive com Aganglionose sofre por não ter nervos no intestino.
Pedro Henrique nasceu na maternidade Sofia Feldman, em Belo Horizonte, onde ficou seis meses internado até ser transferido para o Hospital São Paulo, onde teve apoio do Centro de Reabilitação Intestinal e pôde viver melhor. Pedro tem gastrostomia, bolsa de ileostomia e cateter central, uma forma importante de acesso venoso. Ele sempre recebeu nutrição parenteral no cateter central, recebe fórmula especial através de uma sonda direto para o estômago.
Ao todo, Pedro ficou por 11 meses no hospital de São Paulo depois foi transferido para um hospital de Belo Horizonte, onde os pais receberam um treinamento para cuidar dele corretamente em casa. Foi só então que Pedro pôde receber alta hospitalar.
Com equipe domiciliar do SUS, Pedro recebia nutrição parenteral em casa. Nesse período, ele teve várias intercorrências, passou por diferentes internações e depois de 4 anos com nutrição parenteral venosa, em junho de 2021 os médicos conseguiram retirar o acesso. Portanto, Pedro deixou de se alimentar apenas pela sonda com fórmula especial.
Entretanto, depois de 7 meses infelizmente os médicos tiveram que voltar com a nutrição parenteral por 24 horas. O intestino de Pedro parou de funcionar, ele sofreu com vários episódios de vômito sem a ileostomia funcionar.
Há um mês Pedro Henrique está internado no Hospital São Camilo esperando alta do home care. E o Instituto Guerreiros da Esperança auxilia a família dele através das doações que recebe de diferentes pessoas todos os dias. Faça parte dessa causa e ajude você também!
